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2018

MELEGATTI CHRISTMAS RUN VERONA, PETTORALE N. 1 PER TOMMY

Raccolta fondi a favore del bimbo veronese

colpito da Ittiosi lamellare, rara malattia genetica

In gara i dipendenti di Melegatti con il vestito da Babbo Natale Blu

VERONA – Una settimana importante per la Verona che corre e quella che ama fare solidarietà. Domenica 16 Dicembre ci sarà la 9^ Melegatti Christmas Run Verona organizzata da Veronamarathon Eventi in collaborazione con il Comune di Verona.  

Presentato l’evento questa mattina in Sala Arazzi presso il Comune con la presenza delle più alte cariche cittadine, Melegatti Christmas Run Verona è la tradizionale corsa dei ‘Babbo Natale’ con partenza e arrivo alle ore 10 in Piazza Bra e che ha visto al via in 8 edizioni più di 30mila persone, tutti o quasi sempre vestiti da Babbo Natale. Una camminata a passo libero a sfondo benefico, parte del ricavato sarà infatti devoluto al Comitato Uffi Onlus.

Correre quindi significa stare bene ma anche fare del bene e nel periodo natalizio tutto questo assume un’importanza ancora maggiore, come fosse un meraviglioso regalo di Natale, un abbraccio da parte di tutta Verona all’ente beneficiario designato.

“Domenica la Melegatti Christmas Run Verona ci farà vivere una giornata che ha più significati – fa sapere l’Assessore allo Sport del Comune di Verona Filippo Rando -. Per prima cosa ci sarà un corridore in più che sarà Tommy e sarà un piacere esserci per lui, poi c’è da festeggiare Melegatti, il nuovo sponsor, che avendo riaperto l’attività ha ridato lavoro a tante famiglie. Una giornata quindi che sarà sport e benessere ma anche tanta tanta solidarietà”.

Per Melegatti è intervenuto il Vicepresidente Roberto Spezzapria: “La Christmas Run Verona da anni è una iniziativa che fa onore alla città e quest’anno per noi esserci è importante. Se parliamo di partenze di gare…noi siamo proprio ripartiti con la produzione solo da tre settimane. Grazie all’impegno di chi lavora in azienda il famoso pandoro di Verona è sugli scaffali dei supermercati e le famiglie potranno così festeggiare il Natale con il Pandoro Melegatti. I nostri dipendenti parteciperanno a questo eventi e sarà un onore esserci”.

Ha portato i suoi saluti anche il main sponsor Agsm con Francesca Vanzo membro del Consiglio di Amministrazione, mentre Matteo Bortolaso Presidente di Veronamarathon Eventi ha illustrato l’evento nella sua completezza: “Quest’anno teniamo ancor più degli anni scorsi a questo evento, siamo proprio emozionati. Sia per la bella notizia di Melegatti e confermo che i dipendenti che parteciperanno alla corsa-camminata avranno un vestito da Babbo Natale di colore blu, così potremo distinguerli e salutarli con maggior enfasi. Contiamo di avere una bella macchia blu a farci compagnia. Siamo però emozionati anche nell’annunciare il progetto solidale della Melegatti Christmas Run Verona, la raccolta fondi sarà in collaborazione con il Comitato Uffi appoggiato e sostenuto da Uniti, l’Unione Italiana Ittiosi”.

Proprio per ‘Uniti’ è intervenuta Chiara Bertoncelli con il nuovo #unitiforuffi al cui è stato donato il pettorale n. 1 proprio da portare al piccolo Tommy: “Grazie per farci partecipare ad un evento così importante come la Melegatti Christmas Run, una visibilità che ci consentirà di raccogliere i fondi necessari per la ricerca”.

PERCORSI – Da 5 o 10km, manifestazione non competitiva a passo libero per le strade di Verona e quota d’iscrizione da 7 euro con solo pettorale e prodotti gastronomici oppure 15 euro compreso dell’abito di Babbo Natale. Per i bambini fino ai 10 anni accompagnati da un genitore l’iscrizione è gratuita e comprende un cappellino da Babbo Natale (fino ad esaurimento scorte).

Comitato UFFI – United For Fighting Ichthyosis – Il nuovo progetto solidale di Melegatti Christmas Run Verona è in collaborazione con il comitato UFFI – United for Fighting Ichthyosis.

IL PROGETTO – Leonor e Beatriz sono due gemelline nate a Lisbona nel 2016, Anna è nata nel 2014 a Venezia, Tommy nato a Verona tutti e quattro con una grave malattia genetica rara della pelle, che si chiama ittiosi lamellare.

Questa malattia fa sì che nei pazienti non sia presente un enzima (TGM1), vitale nella costruzione della pelle e della barriera cutanea, perciò la pelle si presenta ispessita ed estremamente secca tanto che, spesso, si “spacca” con seri rischi legati alle potenziali infezioni. Inoltre, le persone affette da questa malattia non sudano e vanno quindi incontro a colpi di calore nei mesi caldi dell’anno, non possono praticare sport ed anche una semplice febbre può essere pericolosa.

Anche gli effetti psicologici che comporta la malattia non sono trascurabili, dato che la pelle non ha un aspetto “normale” e le persone, soprattutto i bambini, sono sottoposti costantemente a domande sul loro aspetto e all’accettazione da parte dei coetanei.

La malattia costringe le persone a vivere applicandosi costantemente creme emollienti su tutto il corpo e ad effettuare lunghi bagni in acqua per idratare la pelle.

Finalmente, oggi, possiamo sperare in una terapia (Enzyme Replacement Therapy) scoperta da un equipe tedesca, guidata dal prof. Heiko Traupe, che sta lavorando alla creazione di un idrogel contenente l’enzima in grado di guarire la pelle.

La terapia dell’ equipe scientifica del Prof. Traupe ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “orphan drug” dall’Unione Europea.

Questa terapia in via sperimentale necessita di 2 milioni di euro e al momento, non ci sono né fondi erogati da parte delle istituzioni, comprese quelle europee, né case farmaceutiche interessate ad investire.

A causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte a investire nello sviluppo completo di questo trattamento.

Ecco perché abbiamo bisogno di tutto l’aiuto per realizzarlo!

Il Comitato UFFI – United for Fighting Ichthyosis è nato per dare inizio alla sperimentazione di questa terapia e sta promuovendo con Elena, mamma delle gemelle, una campagna di raccolta fondi appoggiata e sostenuta da UNITI, l’UNIONE ITALIANA ITTIOSI, con la sua portavoce Alessandra, mamma di Anna.

Insomma le TwoMoms Elena ed Alessandra stanno già vincendo la battaglia per poter guarire le proprie figlie, ma anche tutti i malati di ittiosi lamellare nel mondo.

“Crediamo che tutto accada per una ragione: i nostri bambini sono nati con questo tipo di ittiosi per consertirci di unire le forze per trovare finalmente una cura per questa rara condizione che è stata ignorata per troppo tempo Ora, per la prima volta, abbiamo la possibilità di fare davvero la differenza e abbracciamo questa opportunità che ci è stata data proprio grazie ai nostri figli “.

Per conoscerci: www.comitatouffi.org e www.ittiosi.it

Per donare: www.gofundme.com/comitatouffi oppure IBAN: IT03 S030 3212 7060 1000 0002 757

La Melegatti Christmas Run Verona in breve:

 

INFORMAZIONI GENERALI

Data: Domenica 16 dicembre 2018

Ritrovo: ore 7:30 Piazza Bra – Verona

Partenza: ore 10:00 Piazza Bra – Verona

Arrivo: Piazza Bra – Verona

Percorsi: km 5 o km 10. Manifestazione non competitiva a passo libero per le vie di Verona.

QUOTA DI ISCRIZIONE

€ 7,00     solo pettorale e prodotti gastronomici

€ 15,00    pettorale, abito da Babbo Natale e pacco con prodotti gastronomici

Per i bambini fino ai 10 anni accompagnati da un genitore l’iscrizione è gratuita e comprende un cappellino da Babbo Natale (FINO AD ESAURIMENTO SCORTE).

MODALITA’ DI ISCRIZIONE: C’E’ ANCHE NEL NEGOZIO VERONAMARATHON HUB

Online sul portale veronamarathoneventi.com fino a venerdì 14 dicembre ore 18:00

dal 11 Novembre al 15 dicembre da Verona Marathon Hub in Circonvallazione Maroncelli 7/E

Domenica 16 dicembre (dalle ore 7:30 alle ore 9:00) ultime iscrizioni in Piazza Bra

RITIRO PETTORALE E VESTITO

Il pettorale ed il vestito possono essere ritirati:

Da lunedì 10 a  venerdì 14 dicembre dalle 16 alle 19.30 presso il Verona Marathon Hub  in Circovallazione Maroncelli 7/e

Sabato 15 dicembre dalle 10:00 alle 19:00 presso il Verona Marathon Hub in Circonvallazione Maroncelli 7/E

Domenica 16 dicembre dalle 7:30 alle 9:00 in Piazza Bra, sia per gli iscritti online che per quelli iscritti presso il Verona Marathon Hub

RITIRO PACCO GARA

Il pacco con i prodotti gastronomici delle aziende sostenitrici potrà essere ritirato post gara presso lo stand apposito in piazza Bra, semplicemente presentando il pettorale di gara.

author: christmasrun