18
01
2019

DONATI 5.000 EURO PER IL PICCOLO TOMMY

Consegnato al Comitato Uffi l’importo raccolto in beneficenza

VERONA – Un mese fa in occasione della 9^ Melegatti Christmas Run Verona 2018avevamo parlato di un successo di partecipanti, di tanto entusiasmo ed energia, di oltre 7mila Babbi Natali in vestito rosso a correre per le strade di Verona a dimostrazione della vicinanza dei veronesi ad uno degli eventi ludico sportivi più famosi della città.

Avevamo parlato di liete notizie come Melegatti 1894 Spa che aveva da poco ripreso la produzione e aveva scelto di diventare il nuovo title sponsor dell’evento e con i dipendenti presenti con un scintillante vestito da Babbo Natale blu, ma soprattutto avevamo anche parlato di beneficenza e solidarietà e questo forse era stato il vero grande successo e motivo di partecipazione.

Oggi alla presenza delle più alte cariche istituzionali presso il Comune di Verona è avvenuta la cerimonia di consegna dell’importo raccolto a favore del Comitato Uffi Onlus (UFFI – United for Fighting Ichthyosis), ente beneficiario designato della 9^ Melegatti Christmas Run Verona. Consegnato dunque un assegno di 5.000,00 euro, importo che andrà a sostenere le spese della ricerca per il piccolo Tommy che nell’emozione generale di tutti aveva partecipato anche lui con il pettorale n. 1.

Il piccolo Tommy insieme alla madre Chiara Bertoncelli di Uniti (Unione Italiana Ittiosi) oggi era in sala Arazzi, ha occupato il posto centrale del tavolo conferenze, timido ma sempre sorridente ha salutato tutti, l’emozione di quel giorno di dicembre è ancora dentro di lui, aver corso col pettorale 1 insieme a tanti Babbo Natale è un ricordo che lo accompagnerà ancora per un po’.

“E’ stata senza dubbio una giornata stupenda ed importante – ha detto l’Assessore allo Sport del Comune di Verona Filippo Rando – Un successo sotto ogni punto di vista, sia per la partecipazione sia per la solidarietà e beneficenza. Tommy che oggi è qui con noi si era divertito molto e questa è stata la cosa più bella. Un grazie agli organizzatori, alle associazioni coinvolte e al loro impegno e a tutti gli sponsor che hanno creduto nel progetto come Melegatti e Agsm”.

Soddisfatto anche Matteo Bortolaso, Presidente di Veronamarathon: “Tommy con il suo entusiasmo e la sua vivacità ha fatto capire che ci si può battere per una situazione difficile, ha bisogno di noi. E’ una gocciolina nel mare quello che abbiamo fatto, non abbiamo certo risolto il problema della raccolta fondi. Ma siamo felici di aver dato il massimo, vorremmo far sì che non venisse dimenticato questo progetto, non è finita, Tommy ha bisogno di noi e noi siamo e saremo qui al suo fianco”

Riportiamo ancora una volta per intero il progetto designato:

Comitato UFFI – United For Fighting Ichthyosis

Il nuovo progetto solidale di Melegatti Christmas Run Verona è in collaborazione con il comitato UFFI – United for Fighting Ichthyosis.

IL PROGETTO – Leonor e Beatriz sono due gemelline nate a Lisbona nel 2016, Anna è nata nel 2014 a Venezia, Tommy nato a Verona tutti e quattro con una grave malattia genetica rara della pelle, che si chiama ittiosi lamellare.

Questa malattia fa sì che nei pazienti non sia presente un enzima (TGM1), vitale nella costruzione della pelle e della barriera cutanea, perciò la pelle si presenta ispessita ed estremamente secca tanto che, spesso, si “spacca” con seri rischi legati alle potenziali infezioni. Inoltre, le persone affette da questa malattia non sudano e vanno quindi incontro a colpi di calore nei mesi caldi dell’anno, non possono praticare sport ed anche una semplice febbre può essere pericolosa.

Anche gli effetti psicologici che comporta la malattia non sono trascurabili, dato che la pelle non ha un aspetto “normale” e le persone, soprattutto i bambini, sono sottoposti costantemente a domande sul loro aspetto e all’accettazione da parte dei coetanei.

La malattia costringe le persone a vivere applicandosi costantemente creme emollienti su tutto il corpo e ad effettuare lunghi bagni in acqua per idratare la pelle.

Finalmente, oggi, possiamo sperare in una terapia (Enzyme Replacement Therapy) scoperta da un equipe tedesca, guidata dal prof. Heiko Traupe, che sta lavorando alla creazione di un idrogel contenente l’enzima in grado di guarire la pelle.

La terapia dell’ equipe scientifica del Prof. Traupe ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “orphan drug” dall’Unione Europea.

Questa terapia in via sperimentale necessita di 2 milioni di euro e al momento, non ci sono né fondi erogati da parte delle istituzioni, comprese quelle europee, né case farmaceutiche interessate ad investire.

A causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte a investire nello sviluppo completo di questo trattamento.

Ecco perché abbiamo bisogno di tutto l’aiuto per realizzarlo!

Il Comitato UFFI – United for Fighting Ichthyosis è nato per dare inizio alla sperimentazione di questa terapia e sta promuovendo con Elena, mamma delle gemelle, una campagna di raccolta fondi appoggiata e sostenuta da UNITI, l’UNIONE ITALIANA ITTIOSI, con la sua portavoce Alessandra, mamma di Anna.

Insomma le TwoMoms Elena ed Alessandra stanno già vincendo la battaglia per poter guarire le proprie figlie, ma anche tutti i malati di ittiosi lamellare nel mondo.

“Crediamo che tutto accada per una ragione: i nostri bambini sono nati con questo tipo di ittiosi per consertirci di unire le forze per trovare finalmente una cura per questa rara condizione che è stata ignorata per troppo tempo Ora, per la prima volta, abbiamo la possibilità di fare davvero la differenza e abbracciamo questa opportunità che ci è stata data proprio grazie ai nostri figli “.

Per conoscerci: www.comitatouffi.org e www.ittiosi.it

Per donare: www.gofundme.com/comitatouffi oppure IBAN: IT03 S030 3212 7060 1000 0002 757

author: christmasrun